La endometriosis, una enfermedad invisible

La menstruación, el momento más odiado del mes para todas, pero un momento de incapacidad total para muchas otras. El malestar que se siente durante esos 5 o 6 días del mes se ha asociado como algo “natural” y “normal” que acompaña al sangrado. Algo por lo que muchas no descubrieron que su dolor tenía un nombre hasta años después: la endometriosis. ¿Realmente la menstruación tiene que doler?

Como muchos otros mitos que desmotan día a día (y que puedes leer en la siguiente entrevista), CYCLO Menstruación Sostenible lo deja claro: “una menstruación sana no debería doler”. Y a causa de esta leyenda tan inculcada, muchas personas menstruantes no acuden a los profesionales de la salud. Algo que dificulta que puedan diagnosticarse enfermedades como la endometriosis, cuyo diagnóstico puede atrasarse durante 6-8 años.

Pregunta: ¿Por qué enfermedades como la endometriosis están tan invisibilizadas y cuestan tanto de diagnosticar?

CYCLO: ¡Buena pregunta! Porque el dolor menstrual está tan normalizado, que es difícil identificar los casos de endometriosis. Además, se precisa aún mucha investigación básica para conocer bien sus causas y mecanismos de acción. Esta falta de investigación limita y condiciona las opciones de tratamiento de su dolor, que muchas veces lleva a las pacientes a cirugías repetidas y a unidades del dolor. De hecho, cada año se registran alrededor de 65 sentencias de Tribunales Superiores de Justicia que resuelven recursos de suplicación sobre incapacidad permanente por endometriosis. Y es una de las enfermedades de alta prevalencia femenina que es más minusvalorada e ignorada.⁠

Además, Paloma Alma, codirectora de CYCLO, también confía en que cada vez sea más frecuente el estudio de este tipo de patologías porque «cada vez hay más mujeres científicas en puestos de tomas de decisiones».

CYCLO: «el dolor menstrual está tan normalizado que es difícil identificar los casos de endometriosis»

QUÉ ES LA ENDOMETRIOSIS

“La endometriosis es más que un “dolor de regla”, se trata de una enfermedad realmente compleja y sobre la que desconocemos muchos aspectos”, explican en un artículo en su web dedicado a la enfermedad.

Se trata de una enfermedad multi-sistémica inflamatoria la cual provoca que parte del tejido endometrial crezca fuera del útero. Lo que ocurre durante una menstruación de forma natural es que el endometrio se desprende y se expulsa a través de la vagina. Sin embargo, con la endometriosis, el tejido similar al endometrio actúa como lo haría el tejido endometrial: se engrosa, se descompone y sangra con cada ciclo menstrual. Pero debido a que este tejido no tiene forma de salir del cuerpo, queda atrapado.

Cuando la endometriosis afecta a los ovarios, se pueden formar quistes llamados endometriomas. El tejido circundante puede irritarse y eventualmente desarrollar tejido cicatricial y adherencias, es decir, bandas anormales de tejido fibroso que pueden hacer que los tejidos y órganos pélvicos se peguen entre sí, según MayoClinic.

SÍNTOMAS MÁS COMUNES DE LA ENDOMETRIOSIS

A veces es difícil identificar cuando tenemos un malestar “normal” de cuando estamos sufriendo un dolor preocupante. Por eso, desde CYCLO recuerdan:

CYCLO: «Si tu dolor menstrual te impide seguir tu ritmo de vida habitual, entonces hay algo que no va bien y es importante que en esos casos lo consultes con un médico especialista que haga las pruebas necesarias para descartar cualquier enfermedad o alteración que pueda estar causando ese dolor… Recordemos que la menstruación es un proceso fisiológico que no debería doler y un importante indicador de salud de la mujer, sin embargo por el actual estilo de vida, la contaminación, malos hábitos alimentarios y el estrés es cada vez más habitual».

Por tanto, una menstruación sana puede conllevar molestias habituales como incomodidad o hinchazón por el hecho de menstruar, pero «un dolor que te impide hacer tu día a día y que te tiene destrozada es un dolor que hay que investigar y atajar», explica Paloma. Según MayoClinic, los síntomas más comunes son:

• Períodos dolorosos (dismenorrea). El dolor pélvico intenso y los cólicos son usuales durante los días del período menstrual.
• Dolor al tener relaciones sexuales. El dolor durante las relaciones sexuales o después de estas es común con la endometriosis.
• Dolor al defecar o al orinar. Es más probable que tengas estos síntomas durante un período menstrual.
• Sangrado excesivo. Puedes tener períodos menstruales abundantes esporádicos o sangrado entre períodos (sangrado intermenstrual).
• Esterilidad. Algunas veces, la endometriosis se diagnostica primero en aquellas personas que buscan tratamiento para la infertilidad.
• Otros signos y síntomas. Puedes presentar fatiga, diarrea, estreñimiento, hinchazón o náuseas, especialmente durante los períodos menstruales.

CULTURA DEL SILENCIO

Cuando lees testimonios de personas con endometriosis, se puede observar una constante muy similar en todas sus experiencias: fueron cuestionadas, tachadas de “exageradas” o de “querer llamar la atención”. Incluso de tener problemas psicológicos, ya que eran los propios profesionales de la salud los que repetían una y otra vez que ese dolor era normal. Un dolor que, sin embargo, era totalmente incapacitante, que les obligaba a parar su vida por completo y que influía en todas sus relaciones personales.

Y un dolor que no solo es invalidante e intenso, sino que conlleva sus complicaciones. El principal problema de la endometriosis es el deterioro de la fertilidad, ya que entre un tercio y la mitad de personas que tienen la enfermedad tienen dificultad para quedar embarazadas. Además, el cáncer de ovarios se presenta con más probabilidad en las mujeres con endometriosis, aunque algunos estudios sugieran que el riesgo es relativamente bajo.

Para Pitu, @pitu_aparicio en Instagram, recibir la noticia de tener endometriosis fue un golpe duro, ya que se la diagnosticaron por error. “Mi ginecóloga estaba de vacaciones y la sustituta al recibirme me dijo: ¿cómo tienes pensado hacer con tu infertilidad? Mi pareja y yo nos quedamos alucinadas y al vernos dijo: Tu endometriosis tiene unas probabilidades de infertilidad del 90%, ¿lo sabías no?”, nos cuenta.

Uno de los grandes motivos por los que decidió ser educadora social y formadora es por el sufrimiento con la menstruación que padeció desde que era joven. Las mujeres se enfrentan a una cultura del silencio con la salud femenina, ya que “seguimos cometiendo el error de creer que la regla debe doler y que debemos acostumbrarnos a vivir con ese dolor”, expresa Pitu.

Pitu: «las mujeres se enfrentan a una cultura del silencio con la salud femenina»

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Es una creencia tan interiorizada que incluso las personas más jóvenes lo creen así. “El día que cuento en los talleres que la menstruación como mucho debe generar molestias y nunca dolor, hay muchos cuerpos menstruantes en esa sala sintiéndose engañadas y obviadas ante una sociedad que no hace nada por acuerpar su dolor infernal una vez al mes”, afirma.

Como educadora, realiza talleres donde intenta generar espacios libres de juicios, donde la gente se exprese con libertad y pueda hablar y escuchar cosas que jamás le han contado. Y cuando comenta cuáles son las principales dudas que surgen en sus talleres, la menstruación y el ciclo menstrual es uno de ellos.

Algo que, aunque debería contarse en las aulas, no se aprende hasta más tarde. “En estos años he podido aprender de mis ginecólogas y de compañeras que son terapeutas menstruales, como el conocer tu cuerpo puede cambiarte la vida. Respetar tus tiempos, la alimentación y el deporte, pueden ayudarnos a sobrellevar enfermedades poco diagnosticadas como la endometriosis que tantas mujeres y cuerpos menstruantes padecemos”, expresa. Un concepto que se conoce como “menstruación saludable”; conocer tus ciclos y adaptarlos a tu vida.

TRATAMIENTO

La endometriosis es una enfermedad que no tiene cura, pero sí existen diversos tratamientos para reducir el dolor y otros síntomas. El más común es el tratamiento hormonal, con la toma de anticonceptivos orales que interrumpe tu ciclo y retrasa el crecimiento del tejido endometrial. Sin embargo, aunque es efectivo para reducir el dolor, este tratamiento no es la solución de forma permanente, además de la gran cantidad de efectos secundarios que puede acarrear.

Aunque existe otro tipo de tratamientos, desde CYCLO recomiendan también algunos tratamientos naturales, así como cambios en el estilo de vida. Cambio de hábitos como usar productos de higiene menstrual inocuos, tener una alimentación adecuada…

Por otra parte, Pitu recuerda la importancia de la figura de la fisioterapeuta de suelo pélvico. Para ella, hay una gran falta de educación sexual, lo que no solo afecta al placer femenino, sino también a la salud menstrual:

«Nacemos con sexualidad y somos seres sexuados pero todo el mundo relaciona sexualidad con coito por lo que aún queda mucho camino por recorrer. Las revisiones ginecológicas son duras para muchas de nosotras o porque hemos sufrido violencia obstétrica o porque acudimos con tan poca frecuencia que se nos hace duro tener las visitas y no conseguimos normalizarlas ni integrarlas en nuestra salud. La figura de la fisioterapeuta de suelo pélvico me parece clave para la calidad de vida sexual y sigue siendo una profesión aún muy desconocida para muchas personas«.

«TODO EL MUNDO RELACIONA SEXUALIDAD CON COITO, POR LO QUE QUEDA MUCHO CAMINO POR RECORRER»

Por ello, lo principal es siempre acudir a un especialista y olvidar ese gran mito de que “la menstruación tiene que doler”. No estás exagerando, la endometriosis existe y es invalidante.

*En esta entrevista utilizamos la expresión personas menstruantes porque no todas las personas que menstrúan son mujeres.

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